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Depuis de nombreuses années, l’équipe des Soins Intensifs fait appel aux services d’associations pour améliorer le bien-être des patients, apporter du soutien aux parents et offrir un environnement bienveillant durant l’hospitalisation. L’association Les Câlineurs de Bébés s’intègre donc à tout un dispositif proposé aux patients : la massothérapeute de l’asbl Mes Mains pour toi, les clowns Dr Zinzins, les professeurs de l’Ecole Robert Dubois, les artistes du Pont des Arts…

Aux Etats-Unis, la pratique des ‘cuddlegrannies’ est courante et bien acceptée : des grands-parents de substitution passent leur journée auprès des bébés hospitalisés aux soins intensifs. Les initiatives en France et aux Pays-Bas ont fleuri ces dernières années, avec succès. Par le passé, l’équipe des Soins Intensifs a accueilli des bénévoles retraités ou des bénévoles de la Croix Rouge pour remplir cette mission. Des initiatives ponctuelles dont le succès dépendait essentiellement des personnalités des bénévoles, « des perles » sur qui les équipes pouvaient compter. Mais les perles sont rares et il n’est pas donné à tout le monde de pouvoir accompagner des bébés dans cet environnement intensif sur le long terme.

Une collaboration co-construite

Attentive au bien-être des enfants et au besoin d’offrir des relais aux parents, l’équipe des Soins Intensifs a engagé un dialogue avec les initiatrices de l’asbl Câlineurs de Bébés pendant une bonne année, qui a abouti sur une collaboration co-construite et les premières sessions de câlins en mars 2019, avec un noyau dur de 11 bénévoles triés sur le volet et investis durablement dans le projet. Un délai long mais indispensable, car on ne s’improvise pas bénévole auprès d’enfants parfois gravement malades, dans un environnement de soins techniques : le fonctionnement de la prise en charge, l’intégration au sein de l’équipe, la communication avec les parents, la juste distance, les formations à l’hygiène, le respect du secret médical, les questions éthiques, le soutien psychologique,… sont des éléments qui doivent être pensés, pour que chacun trouve sa place. Les bénévoles connaissent les prénoms des enfants, ils ne peuvent pas prendre de photos et ils portent un uniforme. Lorsqu’une alarme se déclenche, ils savent ce qu’ils peuvent faire, et que l’équipe arrive. S’ils le souhaitent, les parents peuvent rencontrer les bénévoles avant qu’ils interviennent. Les psychologues de l’unité et l’infirmière chef sont leurs interlocuteurs principaux ; et un feedback s’organise régulièrement pour faire le point et procéder aux ajustements si nécessaire.

Rituels des bénévoles

En fonction de l’état de santé de l’enfant, les bénévoles adaptent leur approche. Avec chaque enfant, une relation s’installe et chaque bénévole a son petit rituel: ‘Je me présente, je câline, je berce, je chante, je masse les mains,…’, explique Chantal, bénévole. Les bénévoles apportent une présence, de la chaleur humaine. La longueur des sessions varie, soit le matin à partir de 11h soit dans l’après-midi pour ne pas perturber les soins quotidiens. Le contact peau à peau reste le privilège des parents.

« Une maman qui a d’autres enfants et qui vit à Charleroi ne pourra pas rester constamment avec son bébé hospitalisé. Nous sommes là pour prendre le relais. Par contre, nous sommes très attentifs à la relation maman/enfant. Pas question de se substituer. Nous ne faisons donc pas de peau à peau. C’est beaucoup trop intime. », explique Mélanie McCluskey, secrétaire générale de l’asbl au Guide Social en septembre dernier.

Parmi les fondatrices de l’asbl, beaucoup ont, d’une manière ou d’une autre, une expérience soit dans le milieu hospitalier, médical ou bien psychiatrique soit dans le milieu de la petite enfance ou de la préparation à l’accouchement. Comment ne pas s’attacher aux bébés ? Comment ne pas créer des liens trop forts ? Comment envisager la relation avec les parents afin de ne pas se substituer à eux ou de les juger ? Ces questions, essentielles, ne quittent jamais l’esprit des volontaires de l’association.

Le contact physique contribue au bien-être

De nombreuses études montrent que l’affection a une influence positive sur le développement des enfants. Grâce à ces moments de calme et de douceur, leur corps développent de la dopamine et de la sérotonine. Ces dernières vont leur transmettre un sentiment de bien-être et les relaxer. Dans un contexte d’hospitalisation, le contact  soulage, apaise : « on constate que les enfants semblent plus détendus. Pour les parents aussi, savoir que son enfant n’est pas seul est un soulagement », explique Dr Biarent, chef de service des Soins Intensifs à l’HUDERF.

Dans ce service très technique, où les soins sont lourds, les psychologues proposent désormais aux parents d’être relayés par un bénévole, le temps d’aller prendre un café, de s’occuper des autres enfants de la fratrie, d’aller travailler, ou tout simplement de prendre le temps de souffler ; tout en sachant que leur bébé ne sera pas seul. Les équipes médicales et infirmières, prises dans le contexte de soins soutenus et de surveillance permanente, ne peuvent pas toujours prendre le temps nécessaire pour ces moments affectifs, aussi bons pour les patients que pour eux, à leur grand regret.

L’initiative s’est étendue au Service de Néonatalogie Intensive de l’Hôpital des Enfants auprès de tous les bébés. La phase de co-construction a débuté fin 2019. L’expérience est également probante, les bénévoles de l’association viennent trois fois par semaine au sein de ce service. 

Actuellement, l’association ne recrute pas de nouveaux bénévoles en dehors de l’entourage des membres de l’association. Mais si d’autres hôpitaux belges décident d’ouvrir leurs portes, l’association communiquera sur sa page Facebook : https://www.facebook.com/calineursdebebes