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Ces réseaux permettent à un grand nombre d’enfants atteints de maladies orphelines à travers l’Europe de bénéficier de l’expertise la plus avancée et la mieux adaptée à sa pathologie.

Véritables labels de qualité et de bonnes pratiques, intégrer un ERN offre une reconnaissance de la qualité de la prise en charge dans le cadre des pathologies spécifiques, en tant que centre apportant des réponses aux problématiques spécifiques des maladies rares. La mutualisation des ressources, et des expertises offre davantage de perspectives aux patients ; qui peuvent aussi participer à des recherches cliniques aux côtés de davantage de patients.

Pouvoir échanger entre professionnels sur les traitements, l’efficacité des prises en charge pour le confort de vie et l’enseignement est précieux. Cet échange de compétences et de connaissances permet à chaque patient, où qu’il soit en Europe, de bénéficier de ce partage d’expertise tout en étant pris en charge par l’équipe en qui il a confiance. A ce jour, quatre centres experts de l’HUDERF ont intégré ces réseaux européens ces dernières années, de façon individuelle, c’est le cas notamment du service d’hématologie et d’oncologie (ERN Paed-Can), ou en partenariat avec d’autres institutions du réseau comme la clinique d’endocrinologie (Endo-ERN), de la clinique de métabolique (MetabERN) et la clinique de génétique (ERN ITHACA) après avoir été audités par un organisme externe.

Un meilleur taux de survie

Le service d’hématologie et oncologie de l’HUDERF est membre de l’ERN Paed-Can, qui vise à augmenter le taux de survie au cancer chez les enfants ainsi que leur qualité de vie en favorisant la coopération, la recherche et la formation, avec l’objectif ultime de réduire les inégalités constatées dans les taux de survie et les capacités des soins de santé des États membres de l’UE.

Faire évoluer plus rapidement les connaissances

La clinique d’endocrinologie pédiatrique de l’HUDERF et le service d’endocrinologie adulte de l’Hôpital Erasme  font ensemble partie d’Endo-ERN pour la prise en charge des maladies endocriniennes rares. Ensemble le réseau Endo-ERN vise à améliorer la qualité de vie des patients en échangeant et en faisant évoluer les connaissances médicales sur les maladies orphelines : ce sont les expertises qui voyagent !

Améliorer la qualité de vie des patients

Le Centre de métabolique ULB VUB dont fait partie notre équipe métabolique fait partie le réseau ERN dédié « MetabERN » visant à améliorer la vie des patients affectées par le groupe très hétérogène des maladies métaboliques.

L’HUDERF compte plus de 20 centre de références bénéficiant d’une convention avec l’INAMI dans les disciplines suivantes:

• Mort subite du nourrisson (HUDERF – CHREC – HIS)
• Mort subite du nourrisson (Gestion décès- autopsie)
• Maladies métaboliques (HUDERF – UZ Brussel)
• CIRICU-IMOC (HUDERF – UZ Brussel – Erasme – Inkendael – CHU Liège)
• Grands prématurés (HUDERF – CHU Saint Pierre – UZ Brussel)
• Hémovigilance (HUDERF – CHU Liège)
• Mucoviscidose (Erasme – HUDERF)
• Convention neuromusculaire (Erasme – HUDERF)
• Diébète adultes
• Gestion diabète enfants et adolescents
• Autisme
• Assistance ventilatoire à domicile
• Traitement syndrome apnées obstructives du sommeil (Cpap)
• Oxygénothérapie de longue durée à domicile
• Convention néphrologie
• Dialyse péritonéale à domicile
• Aversion orale chez l’enfant

Á l’HUDERF, chaque année, de 30 et 50 nouveaux médicaments sont administrés à des patients dans le cadre d’études cliniques suivant selon les règles internationales strictes d’Helsinki, et ce afin que nos enfants puissent bénéficier de traitements dans le cadre de maladies graves telles certains  cancers de l’enfant, les maladies métaboliques ou  maladies génétiques comme la mucoviscidose et l’amyotrophie spinale par exemple. Il est essentiel pour l’Europe que les enfants disposent aussi des médicaments innovants  mis au point par des firmes pharmaceutiques, ce qui a été longtemps très difficile d’obtenir pour l’enfant , mais qui est en progression actuellement  depuis 2005.

Pour en savoir plus sur les maladies rares et rencontrer les enfants qui en souffrent, rendez-vous sur notre site dédié aux maladies rares.

Pour aider les enfants atteints de maladies rares, c’est par la recherche que ça passe! Soutenez la recherche pédiatrique en faisant un don à The Belgian Kid’s Fund for Pediatric Research!